الناز یاری با بیان اینکه از ۱ تا ۷مرداد به عنوان هفته «حمایت از بیماران هموفیلی» نامگذاری شده، اظهار کرد: هموفیلی، یک بیماری خونریزی‌دهنده ارثی و ژنتیکی است. هنگامی که بیماران مبتلا به این بیماری دچار جراحت یا خونریزی می‌شوند، خونریزی آنها به دلیل نداشتن چند فاکتور انعقادی، بند نمی‌آید. به همین دلیل، بیماران هموفیلی برای کنترل خونریزی به تزریق فرآورده‌های انعقادی نیاز دارند.

وی با اشاره به نیاز زنان مبتلا به هموفیلی به دارو گفت: زنان، خونریزی را به دلیل عادات ماهانه در هر ماه تجربه می‌کنند. با توجه به ویژگی‌های فیزیولوژی زنان، تامین دارو برای زنان مبتلا به هموفیلی از اهمیت فراوانی برخوردار است و همچنین کمبود دارو می‌تواند سبب بروز مشکلاتی در زندگی زناشویی بیماران شود.  

مداخلات انعقادی برای بیماران هموفیلی

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با بیان اینکه مداخلات انعقادی متفاوتی برای هموفیلی‌ها وجود دارد، بیان کرد: مداخلات انعقادی از شماره یک تا ۱۳ نامگذاری شده است.

یاری با بیان اینکه «نقص پلاکت‌های ارثی» به عنوان یک بیماری شایع در جهان شناخته می‌شود، افزود: بنابر اعلام فدراسیون جهانی هموفیلی، یک درصد جمعیت جهان که عمدتاً شناسایی نشده‌اند به این بیماری مبتلا هستند.  

توجه فدراسیون جهانی هموفیلی به زنان

وی با اشاره به ضرورت شناسایی زنان مبتلا به هموفیلی گفت: فدراسیون جهانی هموفیلی، شناسایی زنان و دختران مبتلا به بیماری‌های خونریزی‌دهنده را در دستور کار قرار داده است. کانون هموفیلی ایران نیز همسو با فدراسیون جهانی هموفیلی با شعار «یک هفته کافی است» شناسایی زنان و دختران مبتلا به بیماری‌های خونریزی‌دهنده را در کانون توجه قرار داده است.

۱۴هزار بیمار هموفیلی در کشور

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران درباره آمار مبتلایان به هموفیلی در کشور و تهران نیز به ایسنا گفت: ۱۴هزار نفر در کشور به هموفیلی مبتلا هستند که از این تعداد ۴هزار نفر در تهران حضور دارند. این احتمال وجود دارد بیمارانی در کشور به ویژه در مناطق محروم مانند استان سیستان‌وبلوچستان که ازدواج فامیلی در این مناطق شایع است، حضور داشته باشند اما شناسایی نشده‌ باشند.  

چالش تامین دارو

یاری با بیان اینکه تامین دارو به طور کلی یک چالش برای تمام بیماران به حساب می‌آید، افزود: هموفیلی جزو بیماری‌های خاص است و تامین دارو نیز مهمترین چالش بیماران محسوب می‌شود. متاسفانه یکی از دشوارترین دوره‌ها در زمینه تامین داروهای هموفیلی را چند سال اخیر تجربه کردیم.

وی ادامه داد: سال ۱۴۰۲، کمبود و نبود فاکتور ۸ سبب بروز مشکلاتی برای بیماران شد. در حال حاضر نیز با کمبود داروهای «فاکتور ۱۳»، «فیبرونوژن» و «هیومیت» مواجه هستیم.

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با بیان اینکه کمبود داروهای فاکتور ۱۳، فیبرونوژن و هیومیت سبب بروز مشکلاتی برای زنان باردار شده است، گفت: بیماران فیبرونوژن جزو خفیف‌ترین موارد هموفیلی به حساب می‌آیند؛ به نحوی که در مواقعی مانند خونریزی بینی، جراحی لثه یا کشیدن دندان باید از داروی فیبرونوژن استفاده کنند. متاسفانه، داروی فیبرونوژن در دسترس نیست و این موضوع سبب بروز صدمات جبران‌ناپذیر می‌شود.  

آینده طرح پروفیلاکسی منوط به تامین دارو

یاری در ادامه صحبت‌هایش با بیان اینکه طرح «پروفیلاکسی» از اصولی‌ترین روش‌ها برای پیشگیری از خونریزی بیماران هموفیلی به حساب می‌آید، افزود: طرح پروفیلاکسی در مراکزی که بیماران هموفیلی را تحت پوشش قرار می‌دهند، اجرا می‌شود و حدود چند سال است از اجرای این طرح می‌گذرد. متاسفانه، کمبود دارو سبب می‌شود که زحمات بیمار و خانواده آنها از بین برود و سلامت بیمار تحت پروفیلاکسی با خطر مواجه شود.  

وی درباره آینده اجرای طرح پروفیلاکسی گفت: آینده این طرح به طور کامل به تامین دارو وابسته است. اگر دارو در دسترس بیماران باشد، پروفیلاکسی به طور کامل اجرا می‌شود. بررسی‌ها بیانگر این است خانواده‌های بیماران هموفیلی از طرح پروفیلاکسی استقبال می‌کنند. اگر داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی تامین نشود، طرح پروفیلاکسی قابلیت اجرا ندارد؛ چرا که بیماران ترجیح می‌دهند در صورت در دسترس نبودن دارو از فاکتورهای انعقادی در شرایط حاد استفاده کنند.

ناآگاهی مردم از بیماری هموفیلی

یاری با بیان اینکه عامه مردم نسبت به بیماری هموفیلی شناخت چندانی ندارند، افزود: اگر یک دانش‌آموز به هموفیلی مبتلا باشد، به دلیل اینکه  همکلاسی‌ها و مسئولان مدرسه نسبت به بیماری هموفیلی آگاه نیستند، در شرایط بروز حادثه نمی‌توانند به او کمک کنند. یک دانش‌آموز سالم به راحتی می‌تواند فوتبال بازی کند یا با دوستان خود شوخی کند و گاهی دچار جراحت ساده شود و با درمان ساده نیز به زندگی عادی بازمی‌گردد.

وی ادامه داد: در حالی که یک بیمار هموفیلی با زمین خوردن که یک حادثه ساده به حساب می‌آید با مشکل مواجه می‌شود؛ چرا که اطرافیان او نسبت به بیماری آگاه نیستند و دارو در دسترس بیماران قرار ندارد. این احتمال وجود دارد بیماران هموفیلی به دلیل یک حادثه ساده نتوانند تا ماه‌ها حرکت کنند.  

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران گفت: وقتی یک بیمار هموفیلی دچار مصدومیت می‌شود با محدودیت‌هایی در زندگی تحصیلی و کاری خود مواجه می‌شود. اگر دارو در دسترس نباشد و محدودیت‌های پیش آمده برای وی ادامه داشته باشد، بیمار دچار مشکلات مفصلی شده و در مسیر معلولیت و سرخوردگی قرار می‌گیرد.

در همین راستا نیز پیش از این  امیرحسام علیرضایی، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت  با اشاره به ثبت حدود ۱۴۰۰۰ بیمار در سامانه هموفیلی کشور، گفته بود: از این میان ۵۵۰۰ مورد هموفیلی کمبود فاکتور هشت، ۱۸۹۲ مورد فون ویلبراند، ۱۲۰۰ مورد هموفیلی کمبود فاکتور ۹ و سایر اختلالات خونریزی دهنده هستند.

دسترسی عادلانه به خدمات برای تمام اختلالات خونریزی‌دهنده

وی همچنین گفته بود: در حال حاضر ۷۸ بخش تزریق خون در بیمارستان‌های دولتی در حال ارائه خدمات تزریق فاکتور و سایرخدمات روتین همچون آزمایشات تخصصی مانند سطح فاکتور و مهارکننده- توانبخشی و دندانپزشکی در بخش‌های قطب هستند. با توجه به شعار روز جهانی ۲۰۲۴ فدراسیون جهانی هموفیلی (Equitable access for all: recognizing of bleeding disorders ) مبنی بر (دسترسی عادلانه برای همه بیماران: برای تمام اختلالات خونریزی دهنده) این حوزه برای سیاستگذاری متناسب با منابع موجود و مدیریت بهتر منابع با هدف بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی علاوه بر مراکز قطب، در بخش‌های محیطی نیز تلاش می‌کند.

بیشترین شیوع بیماری هموفیلی در کدام استان‌ها؟

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن بیان اینکه بیشترین شیوع این بیماری در استان‌های تهران، مشهد، شیراز، اصفهان، اهواز، زاهدان و البرز است، درباره وضعیت داروهای تولید شده در کشور برای بیماران هموفیلی اظهار کرده بود: فاکتورهای انعقادی تولید داخل از انواع فاکتور ۸ و ۹ به میزان مکفی موجود است. بررسی و تایید کیفیت داروهای تولید داخل نیز توسط ادارات ذیربط در سازمان غذا و دارو صورت می‌گیرد.

وضعیت بیمه هموفیلی‌ها در کشور

وی درباره پوشش بیمه‌ای این بیماری نیز گفته بود: فاکتورهای انعقادی به میزان ۱۰۰درصد تحت پوشش بیمه هستند. در مورد پروفیلاکسی بیماران هموفیلی A شدید واجد مهارکننده با هملیبرا شروع شده است و پوشش بیمه‌ای آن در دستور کار شورای عالی بیمه و سازمان‌های بیمه‌گر قرار دارد.

ایجاد بسته‌های جامع تشخیص و درمان بیماری هموفیلی

علیرضایی درباره اقدامات وزارت بهداشت در ارتباط با درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج توضیح داده بود: در این زمینه بسته‌های جامع تشخیص و درمان بیماری‌های خاص و صعب العلاج با پوشش حمایتی از محل بیمه‌های پایه و صندوق بیماران صعب العلاج و افزایش تعداد بیماری‌های تحت پوشش و افزایش خدمات در هر بسته حمایتی تدوین و همچنین کمیته‌های مشورتی علمی مرتبط در معاونت درمان تشکیل شده است.

پوشش بیمه‌ای رایگان برای تمام بیماران خاص

وی همچنین درباره برنامه‌های وزارت بهداشت برای سال جاری درخصوص بیماری‌های صعب‌العلاج گفته بود: طی سال جاری برنامه افزایش حفاظت مالی، کمک به تامین هزینه‌ها از محل اعتبارات بیمه پایه و صندوق بیماران خاص، افزایش بیماری‌های تحت پوشش پیش‌بینی شده است و نکته بسیار مهم در رابطه با پوشش بیمه‌ای بیماری‌های خاص و صعب العلاج این است که تمام بیماران خاص دارای پوشش بیمه‌ای رایگان هستند.